你們女兒得的病,叫做急性間歇性卟啉癥?!?/p>
大內(nèi)科主任辦公室里,頭發(fā)花白的王主任一開(kāi)口就把陳朔和林悅都說(shuō)愣住了。
他們從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)病名,腦子里一片空白。
林悅?cè)滩蛔?wèn):“王主任,這是什么病?樂(lè)兒平時(shí)都好好的呀,怎么會(huì)突然得這種?。俊?/p>
王主任點(diǎn)點(diǎn)頭,解釋道:“這個(gè)病確實(shí)比較少見(jiàn),主要是因?yàn)檠t素合成酶缺陷,導(dǎo)致神經(jīng)毒性卟啉前體在體內(nèi)堆積。
平時(shí)患者可能沒(méi)什么癥狀,但一旦遇到壓力、藥物、饑餓或者精神刺激,就可能誘發(fā)急性發(fā)作?!?/p>
林悅頓時(shí)一陣自責(zé),昨天回家她心里壓著事兒,所以只給樂(lè)兒沖了一杯奶粉,按照王主任的說(shuō)法,孩子饑餓也會(huì)誘發(fā)這種病,想到這里,她的眼眶紅了,感覺(jué)自己這個(gè)當(dāng)母親的真是沒(méi)盡到責(zé)任!
而陳朔也是心里一緊,趕緊問(wèn):“那這個(gè)病危險(xiǎn)嗎?”
王主任嘆了口氣,語(yǔ)氣沉重:“發(fā)作的時(shí)候確實(shí)很危險(xiǎn)。
患者可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重腹痛、癲癇,甚至呼吸肌麻痹。
如果不及時(shí)治療,可能會(huì)因心律失?;蚝粑ソ邔?dǎo)致死亡。
不過(guò)你們送來(lái)得及時(shí),這一點(diǎn)做得很好?!?/p>
聽(tīng)到“死亡”
兩個(gè)字,林悅的臉色瞬間變得蒼白,手不自覺(jué)地攥緊了衣角。
陳朔也皺緊了眉頭,繼續(xù)問(wèn):“那我女兒現(xiàn)在的情況”
王主任點(diǎn)點(diǎn)頭:“我們已經(jīng)給她注shele精氨酸血紅素,情況暫時(shí)穩(wěn)定下來(lái)了。
不過(guò),這種藥需要多次注射,而且價(jià)格比較貴。
國(guó)產(chǎn)的一支八千七,進(jìn)口的一支一萬(wàn)四。
這個(gè)藥不在醫(yī)保范圍內(nèi),你們考慮一下用哪種?!?/p>
林悅一聽(tīng),腦袋嗡的一聲,脫口而出:“這么貴!”
陳朔卻一把抓住她的手,語(yǔ)氣堅(jiān)定地對(duì)王主任說(shuō):“用進(jìn)口的,錢(qián)不是問(wèn)題,該用幾支就用幾支?!?/p>
王主任看了他們一眼,心里有些感慨。
他能看出來(lái),這對(duì)小夫妻經(jīng)濟(jì)條件并不寬裕,但為了女兒,他們毫不猶豫地選擇了最好的藥。
真是可憐天下父母心?。?/p>
不過(guò),他也清楚,這樣一來(lái),他們的家庭恐怕會(huì)承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。
王主任當(dāng)醫(yī)生這么多年,見(jiàn)過(guò)太多這樣的家庭了。